Diagnos nr 6 fastställd!

Äntligen fick Tilda den diagnos som kommer göra hennes skolgång betydligt lättare; utvecklingsstörning! 
2015 då vi gjorde senaste utredningen låg hennes IQ på 74 och skolan gick framåt, dock sakta.
Nu låg hennes IQ på 63 och hon har inte förbättrat sig nått i stort sätt.. skolans kommentar var att hon bara repeterar i matten och tar sig inte framåt och har inte utvecklat sig läsning alls de senaste året.. vill så gärna att hon ska lära sig att läsa!!! Känns oerhört viktigt!
Det första jag kände var en oerhörd lättnad, närmaste åren kommer de bli särskola och hon slipper känna sig allt för misslyckad i skolan..
 
Men jag har hela tiden tänkt att diagnosen betyder särskola, inte vad diagnosen faktiskt innebär.. kanske dags att läsa på så man faktiskt vet vad de innebär.. Har alltid vetat att hon kommer behöva hjälp i vardagslivet, även som vuxen,  ändå är de sorg jag känner såhär några dagar efter beskedet. 
 
De kommer bli bra nu, de vet jag, så varför sorg?? Tror de har med andras reaktioner att göra.. De flesta verkar ta de som om Tilda vore dödssjuk eller nå.. 
Uppenbarligen känner de inte T så pass så de ser de svårigheter hon har.. detta borde inte komma som en chock, jag har alltid varit öppen om hennes svårigheter.. eller är det deras reaktion för att dom inte vet hur de ska reagera gentemot mig? 
 
Sen har hon en far som typ aldrig är på mötena/utredningarna kring henne. Jag skickade därför ett sms där jag berättade för honom vad de kommit fram till, har inte fått nått svar eller nått.. jag vet att han förnekar hennes svårigheter sen tidigare och trott att "hon lär sig" el "vi får se när hon blir vuxen, då blir de nog bättre"
 
Jaja.. man får ta de en dag i taget.. De jag vet att detta komma gynna T ! 
 
Allmänt, Utredningar, Vardagslivet | Min flicka, Psykologutredning, Utvecklingsstörning, diagnos | | Kommentera |

Tiden går men vi hackar fram

Just nu existerar det många tankar i huvudet.. man grubblar en massa och jag vet inte riktigt om de är bra eller dåligt.. om jag mår rätt bra eller dåligt.. vad känner jag? Varför? 
Tänker mycket på Tilda just nu, kan tänkas vara för att hon snart fyller år, 14 år. De känns lite som för att för varje år som går blir ångesten starkare.. kanske för att tiden går men utvecklingen  hackar fram i långsam fart.. 
Man blir lite smått frustrerad när man känner att man inte kan hjälpa henne mer.. har hört föräldrar med sjuka barn som skulle vilja ta sina barn under armen och bara sticka, som att man kan rymma från de tunga.. de skulle jag vilja.. 
 
Ända sen Tilda varit runt 7 år så har hon gjort utredning för utvecklingsstörning ca varannat åt.. hon har som alltid legat precis på gränsen, vilket har skapat en tuff skolgång för henne..  hon är inte berättigad särskola, men klarar samtidigt inte vanlig skola..
Nu har hon fått göra utredningen igen och kanske är de bara jag som hoppas, men min känsla är att hennes utveckling  har saktas ner lite de senaste åren. Kanske kan hon få diagnosen  utvecklingsstörning nu!? 
Den 16 april får vi svaret!!
Många tankar handlar ju självklart om hennes skolgång och om en månad får vi svaret...
Blir de särskolan och sen särgymnasiet? Då skulle livet lätta avsevärt..
Blir de ingen ny diagnos så finns några alternativ.. hon börjar i 7:an till hösten och alla (skola, habiliteringen,  jag) är fullt medetna om att hon inte kan gå i vanlig skola då.. hon har idag i stort sätt inga godkända betyg och högstadiet innebär mer ansvar och mindre fasta rutiner, så de går helt enkelt inte.. asbergers klass eller en speciell klass med max 5 elever är alternativen (om de fortfarande existerar till hösten) .. men då kommer ju oxå problemen inför gymnasiet.. inte en chans att hon tar sig in nånstans o så som hon tycker om skolan idag, kommer hon ju vägra...
 
Så mycke grubbel, behöver klaga av mig lite ☺
 
Tildas mående är ju det absolut viktigaste. Därför är de jobbigt att höra när hon pratar om skolan. Hon är nu så medveten om att hon är så annorlunda till skillnad från klasskompisarna,  att hennes glädje svajar från o till... 
Om hon bara kunde få gå på särskola och få känna att hon kan lyckas! Hon lever ständigt med känslan av att misslyckas varje dag i skolan.. att man ens låter sitt barn gå i en skolform som får barnen att nå sämre!? Men som förälder har man ju inge val, skolan är ju obligatorisk...
 
Om man tänker på Tildas liv hittills, känner man bara orättvisa.. Varför ska barn som drabbas alltid drabbas av en massa annat, det tar aldrig slut.. 
Hon var hjärtsjuk sen födseln och gjorde en operation vid 4 månaders ålder.. 
Vid 1,5 år börjar förskolan se avvikelser hos henne samtidigt som hon drabbades av en kraftig urinvägsinfektion och vi låg på sjukhus ett tag då..
Tror hon var 4 år då hon fick sin första diagnos som var generell måttlig språkstörning.. sen rullade de på .. 
5 år och fick adhd.. 
Runt 7 år fick hon diagnoserna autism, pragmatisk språkstörning och kraftig dyslexi..
Sen dess har de varit en evig kamp i skolan.. inte när de gäller personal, de har varit underbara.. utan en kamp för henne.. med vänner och skolarbetet... 
Hon gick om årskurs 2 i hopp om att de kunde hjälpa.. men de förändrade inte så mycke..
O de är väl sen dess som man hoppats på att hon kan få komma till särskolan....
Och vi (jag);hoppas fortfarande. ..
 Kan de inte få gå åt rätt håll nu... kan vi inte få en lite lättare vardag snart... 
Särskola skulle göra allt så mycket lättare! 
 
*fortsätter hoppas och försöker att inte klappa ihop under tiden*
 
Min älskade flicka fyller 14 år!!!!! Grattis min stora tjej!!
 
  
Allmänt, Gott och blandat, Skolan, Vardagslivet | ADHD, Autism, Barn, Min flicka, Psykologutredning, Skolan, Språkstörning, barn med autism, dyslexi, min dotter, särskola, utredning | | En kommentar |

Nytt år

Nytt år och nya tag!
 
Då laddar vi igen för en ny termin i skolan. Tycker att de rullar på rätt bra utifrån hennes förutsättningar. Vi tränar hemma lite med läsning, men kan ju tyvärr inte känna att de går framåt just nu. 
Däremot är hon väldigt förtjust att se på youtube klipp och jag tror hon lärt sig att en hel del engelska via det och där går de framåt. (även om engelska är de ämnet som hon faktiskt har anpassad studiegång i).. okej, anpassad studiegång borde hon ha i alla teoretiska ämnen..
De blir väl ett möte i skolan för uppdatering av åtgärdsprogrammet i jan/feb, någonstans =) 
 
Ett annat ämne som vi håller extra kolla på när de gäller T är mat och vikt. 
Kan inte säga att hon äter så bra, men hon har gått upp lite nu, så jag e glad =) Hennes måltider är nu förtiden väldigt enformigt, men de är de enda sättet att få henne att äta någorlunda.. 
känns som att detta ämnet är något vi borde kunna släppa, sålänge jag kan acceptera att hon äter samma sak dag ut o dag in :P
 
Något som jag ska "bråka om" nu i början av året är medicinering. Hon har ätit Strattera sen hon var 7 år typ (är 12 år nu) och i höstas (okt typ..) skulle vi prova att ta bort den, vilket jag tyckte att de var en bra ide.. Sen när jag pratade med läkaren i december och jag tyckte att jag sett försämringar ansåg han att de inte var tillräckligt för att sätta in medicin igen.. Detta gör att jag får känslan över att denna läkare helst ser att inte medicin sätts in.. 
Grejen är den att de funkar lika bra i skolan som tidigare (då hon hade medicin) men när hon kommer hem är hon så trött att hon oftast somnar då.. och om hon inte sover så är hon rätt grinig då. 
T är inte någon som skriker och bråkar, varken med eller utan medicin, men hon är oerhört aktiv och låter konstant. Hon har svårt att höra sig själv och hur hon låter (vilket nog är vanligt för många) så ibland nästan skriker hon, men enligt henne pratar hon normalt... det är "dadda-språk" och pip.. Sitter man bevid henne kan hon inte alls låta bli en, hon måste peta och låta, som om de vore ett tvång. SÅ höll hon inte på förr.. :)
Sen de som jag känner är de viktigaste är ju hennes klagomål att hon känner att hon fått sämre minne. Som att hon glömmer saker, nått hon inte gjort tidigare. 
min misstanke är att hon, utan medicin, känner att de är mer som snurrar i huvudet och därför blir de ju lätt den känslan att man glömmer.. (man kan ju inte hålla reda på allt som finns i huvudet) :)
 
Så de är väl dom sakerna som sker just nu.. inget nytt alltså =)
de är de vanliga som vi jobbar med!
 
Så nu tar vi en vecka i taget och kämpar på =) 
 
Allmänt, Vardagslivet | 2017, Adhd, Autism, Barn, Min flicka, barn med autism, läkare, medicin för ADHD, nytt år, skolan, vardagen | | Kommentera |
Upp