Gott och blandat!

De är redan oktober, vart tar tiden vägen?!

I mitten av september var de dags att träffa doktor Magnus. Vi pratade mycket om medicinering.. Tilda har haft strattera för sin ADHD i ca 5 år och hon klagar ofta på att den inte hjälper osv. Sen när hon hft denna medicin så länge så vet man ju faktiskt inte hur mycket den faktiskt hjälper. Så vi beslutade att ta bort den för att se vad som händer!
Hon har varit ifrån medicin i 5 dagar nu så de är ju snart som man kommer märka någon skillnad i sådana fall! Spännande tycker jag ☺ Strattera är ju en medicin som sitter i länge i kroppen och de sägs att de är först efter 2 veckor som man kan säga att medicin är ute ur kroppen helt.

Har oxå varit orolig för maten, att hon inte får i sig tillräckligt med näring o sånt.. men han ansåg att de inte var nått som jag skulle oroa mig för. Hennes vikt tillhållande från längd låg på en godkänd nivå enligt han, så jag får lite på de. hon har tagit sig upp till 38 kg och är nu 149 cm. Hon är oxå inne i en växtsput pga puberteten.. De går fort nu 😛

För övrigt så verkar skolan funka bra.. de har varit några incidenter som känns lite oroväckande men förhoppningsvis är de bara nått som hände då och inte något som kommer fortsätta..
Vi kommer att ha möte (de vanliga med lärare, specialpedagog och rektor) och utvecklingssamtal nångång de närmaste veckorna, alltid spännande att få höra hur de går! Ska oxå bli intressant att höra om de märkt av nån förändring på Tilda nu då hon inte har medicin (än så länge vet de inte om att hon har slutat med de) !

Sen till nått helt annat som jag bara måste skriva om för jag tyckte de va en riktigt rolig situation 😊

Igår satt jag och T och pratade om språkstörningar och att hennes påverkar talet osv..
Så hon tyckte då:
- Jaha så det är därför jag inte kan säga SCHTATKE.
Jag visste inte alls vad hon menade med de ordet och kunde inte annat än att hålla med. De finns ord som hon klarar av att säga fortfarande även för sina 12 år.
Så jag försökte få henne att förklara men hon ville rita det. Efter en hel del ritade så kom jag fram till svaret, hon menade staket!! 😃
Sen satt vi i fler minuter och hon fick säga efter mig typ först säg sta sen k sen et och still slut lyckades hon och så fick hon den där glimten i ögat som visar att hon känner att hon lyckades.
Sen så säger hon:
- ehh jag fortsätter att säga SCHTATKER, de är lättare!
😂

ADHD, Allmänt, Läkarbesök, Skolan, Språkstörning, Vardagslivet | Adhd, Adhd medicin, Läkarbesök, Min flicka, Nätverksmöte, Skolan, Språkstörning, Talsvårigheter, Vardagliv, Vardagslivet | | Kommentera |

Tankar

Sitter och tittar på dokumentärer som handlar om barn med särskilda behov, något som oftast påverkar mig kraftigt, men som jag ändå inte kan låta bli att titta på!
 
Jag känner igen mig i deras situation,  förstår dom.. Samtidigt tänker man: är de verkligen sådär man har de !?? 
Känns som att man lever i någon slags bubbla, vilket är vardag för oss.. Det är bara ibland som man tänker till, står utanför bubblan och tittar in.. verkligen tänker på hur livet faktiskt är.. tänker på att vår vardag kanske inte ser ut som andra familjer med barn utan särskilda behov! ? De eviga upprepningarna på vad som ska göras, att behöva säga till om en sak 10ggr är inget ovanligt.. en hyperaktiv unge som är överallt och låter hela tiden :) vanliga kampen med läxor, läsning där de bara går att läsa några sidor och sen är koncentrationen helt borta.. osv.
 
Vi har haft de såhär i stort sett hela Tildas liv. Har de inte varit de ena felet så har de varit de andra.. Hon är en av de där personerna som aldrig riktigt får vara "felfri", alltid har de varit något.. hjärtfel vid födseln, språkförsening och ovanligt beteende märktes redan vid 2-3 års åldern.. logoped och specialpedagog på dagis.. diagnosen generell måttlig språkstörning.. när väl den diagosen var ställd, dröjde de inte länge förrän fler saker kom på tal.. hon springer konstigt, går ofta på tå.. kan inte hålla den röda tråden i samtal.. okoncentrerad.. svårt med förståelse.. hyperaktiv.. svårt med kommunikation. . Osv osv.. kan dra upp massa punkter om vad experter ansåg var fel..
men de kontra med en sak; hon är iaf glad!
Och visst, det har varit de viktigaste för mig.. att glädjen, leendet och skrattet finns där, trots svårigheterna!
 
Vid 6-7 års åldern hade Tilda 4 diagnoser, bland annat autism och adhd.. sista diagnosen som ställde nått år senare blev dyslexi och jag minns att jag inte längre brydde mig.. kände mest: jaja en diagnos mer eller mindre..
 
Dock får jag känslan över att de är först nu som utmaningarna kommer.. hon är snart 11 år och hon börjar se världen allt klarare.. börjar förstå mer och mer hur annorlunda hon jämfört med sina klasskamrater, vilket gör att man inte hör hennes skratt lika ofta.. Det är riktigt skrämmande för man vill göra allt för att skydda sina barn, man vill att de ska må bra och ha ett bra liv! En av de jobbigaste sakerna är att veta att ens barn blir utstötta och att barn skrattar åt henne, medans hon själv inte har den förståelsen utan tror att de skrattar med henne.. så var de för Tilda innan hon bytte klass och årskurs..
 
Hon går i trean idag, i vanlig skola.. Men de funkar inte bra.. Hon har inga möjligheter att klara av de krav som ställs men de kan inte göra något åt de.. hon har extra hjälp nästan hela skoldagarna och är ofta med specialpedagogen.. efter sommaren ska hon upp i fyran, vilket skapar ångest!! Man svär över hur systemet igentligen funkar.. både skola och HAB anser att särskola skulle vara de bästa alternativet,  men hennes IQ ligger strax över den gräns som anses vara utvecklingsstörning.. för att vara berättigad särskola, måste man ha en utvecklingsstörning..
Pga detta sjuka system så blir de att man hoppas att en sån diagnos ska ställas. De skulle betyda en 6:te diagnos.. 
 
Men som förälder ger man ändå aldrig upp.. på nått konstigt sätt finner man styrkan och kämpar på! 
Klart man är orolig och jag tror att de kommer bli värre de närmaste åren.. jag hoppas bara att man lyckas hjälpa henne igenom allt hon kommer gå igenom.. för hon har haft de kämpigt och de kommer att fortsätta.. aldrig kul att känna att man inte är som alla andra och känna sig utanför, jag vet och önskar verkligen att de kommer bli lättare för henne!!
 
Min "lilla" solstråle! 
Vi kämpar på! 
En dag i taget!!
ADHD, Allmänt, Autism, Språkstörning | ADHD, Autism, barn, min flicka, orolig, tankar | | Kommentera |

Gårdagens möte med skolan och utvecklingssamtal

Gårdagens möte med skolan gick rätt bra! Tilda har en suverän assistent och lärare detta år, vilket känns kul!! Tack vare dom har Tildas utveckling gått framåt och de känns som att vi kommer någonstans!!
Den stora skillnaden nu är att hon alltid har sin assistent med sig överallt, jämfört med förra året då hon hade olika lärare och som inte alltid var med.. De som också är positivt är att de vuxna runt omkring Tilda har tålamod. De är bestämda, visar att det är dom som bestämmer..
Tilda är duktig på att sätta sig på tvären då hon ska göra något tråkigt och jag tror att hon förr slapp göra de uppgifterna på ett annat sätt än nu.. Nu måste hon göra de tråkiga innan hon kan göra något kul, vilket jag tycker är jättebra!! De är ju så det är här i livet, allt är ju inte kul..
..
Rektor och specialpedagogen pratade också om Tildas framsteg och att de känner att de går åt rätt håll, men samtidigt är alla överens om att det behövs mer för att komma ytterligare framåt..
Har börjat inse att det enda som kommer att funka är särskola eller iaf deras kursplan.. Förhoppningen är ju att hon får gå kvar på skolan och sin nuvarande klass!!
..
MEN !!!
Då kommer man ju självklart till ett problem..
Hittade detta på en sida:
..
Problemet nu är att Tilda inte har någon utvecklingsstörning, iaf inte konstaterad.. Hon gjorde ett begåvningstest för några år sen och då låg hon precis på gränsen..
Detta tycker jag är helt sjukt, att hon inte är berättigad särskola.. Hon har ju ändå 5 olika diagnoser och alla påverkar hennes inlärning på ett eller annat sätt, man tycker ju att de borde räcka !!!
..
Så nu är alternativen (vad jag förstått) att göra ett nytt begåvningstest och hoppas på en utvecklingsstörning (SÅ JÄVLA SJUKT!!! ) eller så hoppas vi på att rektorn på särskolan som är kontaktad, kan göra något åt saken..
Vad händer om det är så att hon inte har någon utvecklingss. eller får bli inskriven på särskola ??!!!
Hon kommer ju aldrig klara av kraven i vanliga skolan....
Detta är något som tynger en hel del just nu..
Känns inte alls kul..
Tilda sitter i kläm.
Hon har så många svårigheter och man vill ju att de ska gå så bra som de bara kan för henne!!
Hoppas på att en lösning kommer snart!!
 
Allmänt, Autism, Skolan, Språkstörning, Vardagslivet | ADHD, Autism, barn, i kläm, skolan, språkstörning, särskola | | Kommentera |
Upp