Tiden går men vi hackar fram

Just nu existerar det många tankar i huvudet.. man grubblar en massa och jag vet inte riktigt om de är bra eller dåligt.. om jag mår rätt bra eller dåligt.. vad känner jag? Varför? 
Tänker mycket på Tilda just nu, kan tänkas vara för att hon snart fyller år, 14 år. De känns lite som för att för varje år som går blir ångesten starkare.. kanske för att tiden går men utvecklingen  hackar fram i långsam fart.. 
Man blir lite smått frustrerad när man känner att man inte kan hjälpa henne mer.. har hört föräldrar med sjuka barn som skulle vilja ta sina barn under armen och bara sticka, som att man kan rymma från de tunga.. de skulle jag vilja.. 
 
Ända sen Tilda varit runt 7 år så har hon gjort utredning för utvecklingsstörning ca varannat åt.. hon har som alltid legat precis på gränsen, vilket har skapat en tuff skolgång för henne..  hon är inte berättigad särskola, men klarar samtidigt inte vanlig skola..
Nu har hon fått göra utredningen igen och kanske är de bara jag som hoppas, men min känsla är att hennes utveckling  har saktas ner lite de senaste åren. Kanske kan hon få diagnosen  utvecklingsstörning nu!? 
Den 16 april får vi svaret!!
Många tankar handlar ju självklart om hennes skolgång och om en månad får vi svaret...
Blir de särskolan och sen särgymnasiet? Då skulle livet lätta avsevärt..
Blir de ingen ny diagnos så finns några alternativ.. hon börjar i 7:an till hösten och alla (skola, habiliteringen,  jag) är fullt medetna om att hon inte kan gå i vanlig skola då.. hon har idag i stort sätt inga godkända betyg och högstadiet innebär mer ansvar och mindre fasta rutiner, så de går helt enkelt inte.. asbergers klass eller en speciell klass med max 5 elever är alternativen (om de fortfarande existerar till hösten) .. men då kommer ju oxå problemen inför gymnasiet.. inte en chans att hon tar sig in nånstans o så som hon tycker om skolan idag, kommer hon ju vägra...
 
Så mycke grubbel, behöver klaga av mig lite ☺
 
Tildas mående är ju det absolut viktigaste. Därför är de jobbigt att höra när hon pratar om skolan. Hon är nu så medveten om att hon är så annorlunda till skillnad från klasskompisarna,  att hennes glädje svajar från o till... 
Om hon bara kunde få gå på särskola och få känna att hon kan lyckas! Hon lever ständigt med känslan av att misslyckas varje dag i skolan.. att man ens låter sitt barn gå i en skolform som får barnen att nå sämre!? Men som förälder har man ju inge val, skolan är ju obligatorisk...
 
Om man tänker på Tildas liv hittills, känner man bara orättvisa.. Varför ska barn som drabbas alltid drabbas av en massa annat, det tar aldrig slut.. 
Hon var hjärtsjuk sen födseln och gjorde en operation vid 4 månaders ålder.. 
Vid 1,5 år börjar förskolan se avvikelser hos henne samtidigt som hon drabbades av en kraftig urinvägsinfektion och vi låg på sjukhus ett tag då..
Tror hon var 4 år då hon fick sin första diagnos som var generell måttlig språkstörning.. sen rullade de på .. 
5 år och fick adhd.. 
Runt 7 år fick hon diagnoserna autism, pragmatisk språkstörning och kraftig dyslexi..
Sen dess har de varit en evig kamp i skolan.. inte när de gäller personal, de har varit underbara.. utan en kamp för henne.. med vänner och skolarbetet... 
Hon gick om årskurs 2 i hopp om att de kunde hjälpa.. men de förändrade inte så mycke..
O de är väl sen dess som man hoppats på att hon kan få komma till särskolan....
Och vi (jag);hoppas fortfarande. ..
 Kan de inte få gå åt rätt håll nu... kan vi inte få en lite lättare vardag snart... 
Särskola skulle göra allt så mycket lättare! 
 
*fortsätter hoppas och försöker att inte klappa ihop under tiden*
 
Min älskade flicka fyller 14 år!!!!! Grattis min stora tjej!!
 
  
Allmänt, Gott och blandat, Skolan, Vardagslivet | ADHD, Autism, Barn, Min flicka, Psykologutredning, Skolan, Språkstörning, barn med autism, dyslexi, min dotter, särskola, utredning | | En kommentar |

Gott och blandat!

De är redan oktober, vart tar tiden vägen?!

I mitten av september var de dags att träffa doktor Magnus. Vi pratade mycket om medicinering.. Tilda har haft strattera för sin ADHD i ca 5 år och hon klagar ofta på att den inte hjälper osv. Sen när hon hft denna medicin så länge så vet man ju faktiskt inte hur mycket den faktiskt hjälper. Så vi beslutade att ta bort den för att se vad som händer!
Hon har varit ifrån medicin i 5 dagar nu så de är ju snart som man kommer märka någon skillnad i sådana fall! Spännande tycker jag ☺ Strattera är ju en medicin som sitter i länge i kroppen och de sägs att de är först efter 2 veckor som man kan säga att medicin är ute ur kroppen helt.

Har oxå varit orolig för maten, att hon inte får i sig tillräckligt med näring o sånt.. men han ansåg att de inte var nått som jag skulle oroa mig för. Hennes vikt tillhållande från längd låg på en godkänd nivå enligt han, så jag får lite på de. hon har tagit sig upp till 38 kg och är nu 149 cm. Hon är oxå inne i en växtsput pga puberteten.. De går fort nu 😛

För övrigt så verkar skolan funka bra.. de har varit några incidenter som känns lite oroväckande men förhoppningsvis är de bara nått som hände då och inte något som kommer fortsätta..
Vi kommer att ha möte (de vanliga med lärare, specialpedagog och rektor) och utvecklingssamtal nångång de närmaste veckorna, alltid spännande att få höra hur de går! Ska oxå bli intressant att höra om de märkt av nån förändring på Tilda nu då hon inte har medicin (än så länge vet de inte om att hon har slutat med de) !

Sen till nått helt annat som jag bara måste skriva om för jag tyckte de va en riktigt rolig situation 😊

Igår satt jag och T och pratade om språkstörningar och att hennes påverkar talet osv..
Så hon tyckte då:
- Jaha så det är därför jag inte kan säga SCHTATKE.
Jag visste inte alls vad hon menade med de ordet och kunde inte annat än att hålla med. De finns ord som hon klarar av att säga fortfarande även för sina 12 år.
Så jag försökte få henne att förklara men hon ville rita det. Efter en hel del ritade så kom jag fram till svaret, hon menade staket!! 😃
Sen satt vi i fler minuter och hon fick säga efter mig typ först säg sta sen k sen et och still slut lyckades hon och så fick hon den där glimten i ögat som visar att hon känner att hon lyckades.
Sen så säger hon:
- ehh jag fortsätter att säga SCHTATKER, de är lättare!
😂

ADHD, Allmänt, Läkarbesök, Skolan, Språkstörning, Vardagslivet | Adhd, Adhd medicin, Läkarbesök, Min flicka, Nätverksmöte, Skolan, Språkstörning, Talsvårigheter, Vardagliv, Vardagslivet | | Kommentera |

Skolstart imorgon!

Imorgon är de dags att gå tillbaka till vardagen! För min del ska de bli skönt, Tilda är väl inte lika positiv ☺
Men det är bra med rutinerna för henne så de kommer bli bra!

Idag har vi pratat en del om att sova. Tilda har drömt lite mardrömmar i sin säng, medans om hon sover i min säng har de inte inträffat. Så nu är de mycket prat om det. I hennes värld kommer de alltid vara så. Sen tycker hon att hon inte kan sova i sitt rum om de är mörkt ute (även med en lampa tänd).. Hon vaknar ofta och kan inte somna om.. Jag hoppas verkligen att detta går över nu då skolan börjar, inget kul om hon ska få sömnproblem oxå (något som inte varit något problem förut)..

I övrigt har sommaren varit bra, inte alls så mycket utbrott och rastlöshet som jag trodde de skulle bli (med tanke på hur hon var på loven i höstas)!

Så nu tar vi nya tag och förbereder oss för hösten med skolträffar och annat!
Vi har redan en läkartid inbokad och de brukar inte ta lång tid efter skolstart då en nätverksträff kommer!

Hmm nu har jag inge mer att skriva 😊
T har tjatat länge på att hon vill färga håret, vilket vi nu har gjort!

Rätt stor förändring ☺

Allmänt, Skolan, Vardagslivet | Färgat hår, Min flicka, Skolstart, Sömn | | Kommentera |
Upp