Hjälpmedel!

Vi har en helt underbar arbetsterapeut på Habiliteringen (HAB), som har hjälp oss med många olika hjälpmedel för att underlätta vår vardag! Hon är en sån där person som verkligen engagerar sig och visar stort intresse!!
Tänkte berätta lite om de hjälpmedel vi har/haft =) 
 
Bland de första hjälpmedel vi fick var ett veckoschema som hänger på väggen.
 
 
Där satte vi upp bilder för vad som skulle hända under dagen. Riktigt bra hjälpmedel!
Jag använde mig av belöning för att hålla Tildas intresse på att följa detta.
 
Samtidigt fick vi oxå hjälp med ett schema på morgon/kvällsrutiner som vi satte på väggen (oxå den färgglad =) .
 
Vi fick en timstock som skulle användas för att Tilda skulle kunna se tid på ett annat sätt än klockan.
 
Den har vi använt mycket vid läxor. När man har svårt att koncentrera sig tror jag det är bra med att "locka" för att få saker gjorda. De har iaf funkat här. "Vi gör läxor i 10 min, så får du välja en frukt sen" (Då har hon fått ställa timstocken på 10 min). Eller så kan vi ha använt den strax innan maten. Då har jag satt den på en tid och berättat att såhär långt är de kvar tills vi äter och de har funkat bättre än att säga om 5 min. Finns massa olika situationer som denna är bra för!
 
 
För något år sen nu så fick vi ett kedjetäcke som T nu använder då hon sover.
Tilda har inte haft några svårigheter med att sova, däremot är de svårt för henne att komma till ro på kvällen. Kedjetäcke är ett riktigt bra hjälpmedel som jag rekommenderar stark (har ett själv som funkar kanon).
 
Det är inte så länge sen som Tilda började träna med att duscha själv. Då fick vi ett duschschema som vi nu har uppsatt.
(vi har ett liknande schema men mer detaljerat)
 
Nu är jag ju fortfarande med i badrummet då hon duschar men att jag inte alls behöver påpeka vad som ska göras på samma sätt som förr, känns skönt både för mig och T.
 
Det senaste hjälpmedlet som vi fått är en Handifon. (Vem F"¤% kom på de ordet ?!) =)
(vi har en handi defy+)
Det är ett hjälpmedel som fungerar som ett kognitivt stöd i vardagen och hjälper dig att få struktur på din dag och dina rutiner. Den innehåller: Album, Anteckningar, Checklista, Formulär, Formulärsvar, Kalender, Kontakter, Krisplan, Prisräknaren, Röstanteckningar, SMS, Snabbinställningar, Spelaren och Telefon.
 
Vi använder den just nu mest dom checklista för vad T ska göra under dagen, tex ta medicin, göra kvällsrutin eller när de är sovdax.
Det som är så bra med denna är att hon kan trycka på aktiviteterna och då läser telefonen vad de står (T kan knappt läsa, så de hjälper mycket).
T har oxå väldigt svårt med tidsperspektiv, om 5 min eller om en timma är i stort sett samma sak. På sidan av alla aktiviteter finns de en nedräkning (prickar som lyser svart eller vit beroende på hur länge de är kvar). På så sätt kan hon få en uppfattning utan att förstå tid. Känner faktiskt att hon via denna funktion börjat lära sig lite mer ang. tid. Varje prick är en viss tid och de har hon koll på och kan påpeka att nu är de såhär länge tills jag ska göra "det här" (även där kan hon trycka och telefonen säger tiden).
 
Riktigt bra är den!
Den stora anledningen till att vi fick denna är för att få T mer självständig. Tanken är att hon ska kunna utföra saker under dagen utan att jag ska behöva tjata på henne.. och de går framåt!
De är oxå skönt eftersom att påpeka och påminna är något som gjorts konstant tidigare.
...
Finns många hjälpmedel, och även om de verkar löjligt enkla kan de hjälpa mycket i vardagslivet!!
Så jag är riktigt glad och tacksam för all hjälp vi fått från vår arbetsterapeut och HAB.
Vet att många fått kämpa för att få hjälp/hjälpmedel och jag är glad att jag sluppit sitta i den sitsen.. Man har de kämpigt nog =) 
ADHD, Allmänt, Autism, Träning och Tips, Vardagslivet | ADHD, Autism, HAB, defy+, duschschema, handi, handifon, hjälpmedel, kedjetäcke, timstock, veckoschema | | Kommentera |

Möte på HAB!

Möte på Habiliteringen, sju personer sitter vi i en ring. Kurator, arbetsterapeut, familjebehandlare, klassföreståndare, specialpedagog och skolans rektor. Och så jag..
Ytterligare ett möte, ytterligare en påminnelse över hur situationen faktiskt ser ut..

De stora ämnet för dagen är som vanligt: skolgången.. ser frustrationen i lärare och specialpedagogens ansikten.. ser hur de vill skrika: Detta Går Inte..

Orden som sägs.. Allt som jag hört hur många gånger som helst, upprepas även på detta möte:
* Tilda klarar inte kraven, hon kommer aldrig klara dom.. 
* Rädslan över hur Tilda kommer må i skolan nu när allt förändras; ny skola, ny lärare, ytterligare krav.. Allt nytt..
* Tilda har fel skolgång, hon borde gå i särskola!! VARFÖR SKA DE VARA SÅ SVÅRT ATT FÅ EN SÄRSKOLEPLATS !?!?

Så fortsätter mötet, så många svårigheter som möjligt tas upp.. Desperationen lyser igenom, oavsett vem som har ordet..
"Hon kan inte läsa"
"Hon kan inte skriva"
"Hon har inte förståelsen"
"Hon har inte orken som krävs"
Hon, hon, hon..

Samtidigt är jag tacksam över skolans engagemang !! TACK, för att ni ser de jag ser och iaf försöker göra något åt situationen!
Men tydligen finns de inte mycket som kan göras.. ny begåvningsutredning ska göras, men inte förrän slutet av året.. Faan, de är långt dit..
Mycket kan hända tills dess.. 
Rädslan som känns, av tanken på att Tildas mående ska försämras, är obeskrivlig!
Att skydda sina barn är de första man vill göra, men jag känner mig maktlös!
Vill bara lägga mig ner och gråta, varför måste min älskade flicka behöva gå igenom denna skit? Varför kan de aldrig ta slut?!?

Blundar, ser min älskade flickas leende framför mig och tar ett djup andetag.. Det där leendet som får mig att resa mig upp igen och kämpa vidare.. Vägen är tuff, men vi ska faan klara detta!!
En dag i taget!

ADHD, Allmänt, Autism, Skolan, Vardagslivet | ADHD, Autism, Möten, barn, barn med autism, min flicka, skolan | | Kommentera |

Tankar

Sitter och tittar på dokumentärer som handlar om barn med särskilda behov, något som oftast påverkar mig kraftigt, men som jag ändå inte kan låta bli att titta på!
 
Jag känner igen mig i deras situation,  förstår dom.. Samtidigt tänker man: är de verkligen sådär man har de !?? 
Känns som att man lever i någon slags bubbla, vilket är vardag för oss.. Det är bara ibland som man tänker till, står utanför bubblan och tittar in.. verkligen tänker på hur livet faktiskt är.. tänker på att vår vardag kanske inte ser ut som andra familjer med barn utan särskilda behov! ? De eviga upprepningarna på vad som ska göras, att behöva säga till om en sak 10ggr är inget ovanligt.. en hyperaktiv unge som är överallt och låter hela tiden :) vanliga kampen med läxor, läsning där de bara går att läsa några sidor och sen är koncentrationen helt borta.. osv.
 
Vi har haft de såhär i stort sett hela Tildas liv. Har de inte varit de ena felet så har de varit de andra.. Hon är en av de där personerna som aldrig riktigt får vara "felfri", alltid har de varit något.. hjärtfel vid födseln, språkförsening och ovanligt beteende märktes redan vid 2-3 års åldern.. logoped och specialpedagog på dagis.. diagnosen generell måttlig språkstörning.. när väl den diagosen var ställd, dröjde de inte länge förrän fler saker kom på tal.. hon springer konstigt, går ofta på tå.. kan inte hålla den röda tråden i samtal.. okoncentrerad.. svårt med förståelse.. hyperaktiv.. svårt med kommunikation. . Osv osv.. kan dra upp massa punkter om vad experter ansåg var fel..
men de kontra med en sak; hon är iaf glad!
Och visst, det har varit de viktigaste för mig.. att glädjen, leendet och skrattet finns där, trots svårigheterna!
 
Vid 6-7 års åldern hade Tilda 4 diagnoser, bland annat autism och adhd.. sista diagnosen som ställde nått år senare blev dyslexi och jag minns att jag inte längre brydde mig.. kände mest: jaja en diagnos mer eller mindre..
 
Dock får jag känslan över att de är först nu som utmaningarna kommer.. hon är snart 11 år och hon börjar se världen allt klarare.. börjar förstå mer och mer hur annorlunda hon jämfört med sina klasskamrater, vilket gör att man inte hör hennes skratt lika ofta.. Det är riktigt skrämmande för man vill göra allt för att skydda sina barn, man vill att de ska må bra och ha ett bra liv! En av de jobbigaste sakerna är att veta att ens barn blir utstötta och att barn skrattar åt henne, medans hon själv inte har den förståelsen utan tror att de skrattar med henne.. så var de för Tilda innan hon bytte klass och årskurs..
 
Hon går i trean idag, i vanlig skola.. Men de funkar inte bra.. Hon har inga möjligheter att klara av de krav som ställs men de kan inte göra något åt de.. hon har extra hjälp nästan hela skoldagarna och är ofta med specialpedagogen.. efter sommaren ska hon upp i fyran, vilket skapar ångest!! Man svär över hur systemet igentligen funkar.. både skola och HAB anser att särskola skulle vara de bästa alternativet,  men hennes IQ ligger strax över den gräns som anses vara utvecklingsstörning.. för att vara berättigad särskola, måste man ha en utvecklingsstörning..
Pga detta sjuka system så blir de att man hoppas att en sån diagnos ska ställas. De skulle betyda en 6:te diagnos.. 
 
Men som förälder ger man ändå aldrig upp.. på nått konstigt sätt finner man styrkan och kämpar på! 
Klart man är orolig och jag tror att de kommer bli värre de närmaste åren.. jag hoppas bara att man lyckas hjälpa henne igenom allt hon kommer gå igenom.. för hon har haft de kämpigt och de kommer att fortsätta.. aldrig kul att känna att man inte är som alla andra och känna sig utanför, jag vet och önskar verkligen att de kommer bli lättare för henne!!
 
Min "lilla" solstråle! 
Vi kämpar på! 
En dag i taget!!
ADHD, Allmänt, Autism, Språkstörning | ADHD, Autism, barn, min flicka, orolig, tankar | | Kommentera |
Upp