Möte på HAB!

Möte på Habiliteringen, sju personer sitter vi i en ring. Kurator, arbetsterapeut, familjebehandlare, klassföreståndare, specialpedagog och skolans rektor. Och så jag..
Ytterligare ett möte, ytterligare en påminnelse över hur situationen faktiskt ser ut..

De stora ämnet för dagen är som vanligt: skolgången.. ser frustrationen i lärare och specialpedagogens ansikten.. ser hur de vill skrika: Detta Går Inte..

Orden som sägs.. Allt som jag hört hur många gånger som helst, upprepas även på detta möte:
* Tilda klarar inte kraven, hon kommer aldrig klara dom.. 
* Rädslan över hur Tilda kommer må i skolan nu när allt förändras; ny skola, ny lärare, ytterligare krav.. Allt nytt..
* Tilda har fel skolgång, hon borde gå i särskola!! VARFÖR SKA DE VARA SÅ SVÅRT ATT FÅ EN SÄRSKOLEPLATS !?!?

Så fortsätter mötet, så många svårigheter som möjligt tas upp.. Desperationen lyser igenom, oavsett vem som har ordet..
"Hon kan inte läsa"
"Hon kan inte skriva"
"Hon har inte förståelsen"
"Hon har inte orken som krävs"
Hon, hon, hon..

Samtidigt är jag tacksam över skolans engagemang !! TACK, för att ni ser de jag ser och iaf försöker göra något åt situationen!
Men tydligen finns de inte mycket som kan göras.. ny begåvningsutredning ska göras, men inte förrän slutet av året.. Faan, de är långt dit..
Mycket kan hända tills dess.. 
Rädslan som känns, av tanken på att Tildas mående ska försämras, är obeskrivlig!
Att skydda sina barn är de första man vill göra, men jag känner mig maktlös!
Vill bara lägga mig ner och gråta, varför måste min älskade flicka behöva gå igenom denna skit? Varför kan de aldrig ta slut?!?

Blundar, ser min älskade flickas leende framför mig och tar ett djup andetag.. Det där leendet som får mig att resa mig upp igen och kämpa vidare.. Vägen är tuff, men vi ska faan klara detta!!
En dag i taget!

ADHD, Allmänt, Autism, Skolan, Vardagslivet | ADHD, Autism, Möten, barn, barn med autism, min flicka, skolan | | Kommentera |

en förälders tankar..

Ibland önskar jag verkligen att vår familj var precis "som alla andras". Känner ibland en avundsjuka, föräldrar med normalbegåvade barn, de utan diagnoser, så "enkelt" de skulle vara. Tänk att få gå på utvecklingssamtal två gånger per år och få höra att det går bra i skolan, alla betyg är godkända.. visst, de kanske är nått ämne som man som förälder måste hjälpa till extra med.. 
Tänk att få komma hem efter jobbet, barn som tafsar med varandra, men som kan gå in i sina rum och pyssla själv.. man kan lägga ett visst ansvar på dom utifrån den ålder dom är i.. 
Tänk att få drömma lite smått hur de kommer gå för ens barn då dom blir stora, vilket yrke väljer dom? Bor de kvar i stan? Får dom familj och barn? 
Ibland.. ibland önskar jag att de var vår vardag. 

Istället känner jag mest ångest över hur framtiden kommer att se ut.. vågar inte se framåt, för jag ser inte att de kommer att ljusna.. jag känner mest rädsla över hur min dotter kommer att hantera allt som kommer i hennes väg. Dom säger att tonåren är tuff, så hur kommer då bli för henne, med alla hennes svårigheter???

Alla dessa möten som man ska gå på då man har barn med diagnoser! Läkarbesök, habiliteringen, logoped.. Alltid nya utredningar.. Var och varannan månad ska man till skolan för att prata om alla problem.. överallt en massa problem och svårigheter..
Som förälder ska man vara tillgänglig alla tider på dagen.. telefonsamtal minst en gång i veckan från skolan.. 
"Nu har detta hänt" 
"dom och dom har bråkat" 
"hon har stängt in sig på toaletten.."
Alltid är de nått..

Tilda är idag 11 år. Tiden går fort nu, men hon står nästan stilla.. Stegen framåt går allt för sakta.. Hon ska börja 4:an i en ny skola till hösten (ska igentligen gå i 5:an).. Hon går i vanlig skola, även om hon skulle behöva särskola.. men nej då, utan diagnosen utvecklingsstörning så får hon inte gå där.. så nu är de alltså en mellanstadie-högstadieskola som gäller.. Samtidigt är hon inte godkänd i något ämne och de kommer hon inte heller bli.. Hennes klasskompisarna kommer växa och mogna psykiskt,  men min älskade tjej då???? Jo hon mognar oxå, men långt ifrån tillräckligt snabbt.. De är inte bara jag som är orolig för detta, även hennes nuvarande skola är de med.. Tilda har ett eget schema i skolan där fokus ligger på svenska o matte.. men fortfarande kan hon inte klockan.. hon kan fortfarande inte läsa något annat än enkla, korta böcker.. Oftast orkar hon inte läsa mer än tio meningar innan hon är helt slut.. evigt kämpande.. hade aldrig tänkt tanken på att nån kanske aldrig lär sig att läsa, att man som vuxen fortfarande måste kämpa sig igenom varje ord.. nu är jag rädd för den tanken..

Min 11-åringa tjej!!! Låter konstant när hon är hemma.. antingen är hon arg och sur och då flyger saker och dörrar slås igen för hårt.. eller (de vanligaste) är hon glad.. Då sjunger/nynnar hon på sitt egna vis eller så pratar hon med sina mjukisdjur eller låtsas kompisarna.. hon står framför spegel och dansar och sjunger! Eller så pratar hon med mig, har så mycket att säga att hon kan sitta hur länge som helst och prata utan uppehåll :) de är kul att hon pratar men ärligt talat blir de psykiskt tungt efter ett tag eftersom man är där hela tiden i hennes närhet.. 

Hon är 11 år och behöver fortfarande pushning i stor sett alla vardagliga sysslor.. att påminna henne, är nog de jag gör mest här hemma.. "ta på dig byxorna.." "gå och borsta tänderna.." 
Hon kan inte duscha själv än. Slarvar med både tänder och håret om jag inte är där bredvid henne hela tiden.. Alltid är man där, alltid påminner man om samma saker dag ut och dag in..

Jag är utan barn varannan helg. Fick frågan av en vän vad jag ska hitta på då.. Sova blev mitt svar! Rekordet är på 36 timmar på raken.. använder min ensamma tid till att ta igen mig, har ingen orka med något annat.. Det där med att vara social, träffa vänner har man inte tid eller ork med, hur mycket man än vill..

Visst, ibland önskar jag att vi hade ett "normalt" familjeliv..
Men bara ibland.. för de mesta är jag glad att jag har de underbara barn jag har och skulle aldrig byta de för nått!

Önskar bara att folk kunde förstå.. 
Önskar bara att folk kunde sluta döma innan dom vet hela sanningen.. sluta ta saker för givet..

Allmänt, Vardagslivet | Stora flickan, barn, barn med autism, min flicka, tankar | | Kommentera |

Maj

Tiden går fort nu, denna teman har bara rusat iväg och snart är den slut.
Vilket betyder Hejdå till nuvarande skolan och hej till en ny! Detta skapar olika känslor, tyvärr mer negativa än de positiva ...

Tilda ska börja 4:an, vilket innebär mer krav.. och med tanke på att hon är långt ifrån att klara 3:ans mål, så är hon ju redan efter då hon kommer upp i fyran.. men de är så koncenkvenserna blir då hon inte har diagnosen utvecklingsstörning och därför inte är berättigad särskola... De är sjukt att hon kan ha vilken annan diagnos som helst och ändå inte få gå i den sorts skola som skulle passa henne bäst..

Men de är bara att acceptera detta och se fram emot nästa utredning ang hennes intelligents .. tragiskt att man ska behöva hoppas på en utvecklingsstörning, men de är ju de som krävs i nuläget för att hon ska få gå på en skola där hon slipper känna sig så annorlunda och "dålig"..

Vardagslivet i övrigt funkar rätt bra.. Hon hade en svacka på påsklovet (misstänker att förändringen av att vara hemma påverkade henne) då de var väldigt mycket skrik och dörrar som smälldes igen lite väl hårt.. men de blev bättre då skolan kom igång och vi återgick till de vanliga vardagsrutinerna.. 
Varje gång då hon har sina perioder blir man rädd för att de beteendet ska bli en permanent grej.. Man är så van med att hon är så glad och skrattar mycket.. självklart är man livrädd för att de ska försvinna.. 
(Jo jag är orolig för hur sommarlovet kommer bli)..
Men de är bara att ta en dag i taget och hoppas på att de kommer lösas sig på bästa sätt!

Min älskade flicka!
Allmänt, Skolan, Vardagslivet | ADHD, Autism, Stora flickan, barn, barn med autism, min dotter, min flicka, skolan | | Kommentera |
Upp